MS 多発性硬化症

前に、病院で検査を受けている、というお話をしたことがあったと思うのですが・・・
MS』かもしれないそうなのです、私。
Multiple Sclerose
日本語名は『多発性硬化症
(あ、これはエイプリル・フールの冗談ではありません・・・)
発症したのは、恐らく2004年の9月、急に左目の裏側が(目を開けているのでさえ辛いくらい)痛くなった時です。
痛みは数日でなくなったのですが、それ以降、ものが2重に見えたり、水の中にいるかのように景色がユラユラ揺れたり(→歩いているだけで船酔しそうでしたxxx)・・・
というのが約1ヶ月続き、眼科で検査を受けても何も見つからないまま・・・
2カ月経った(忘れもしない)11月13日の朝、目覚めたら、右の肩から右手の指先まで、ビリビリに痺れていました。
夫は
「右腕を下にして寝てたんじゃない?」
と笑いましたが、私は寝相がとても良いのです(笑)
卒業旅行や合宿などではよく友人達に
死んでるのかと思った・・・
と言われたものです・・・(^^ゞ
そう言う夫も、
夜中に私の口の上に手をかざして何をやってるのかと思ったら
ちゃんと息してるか確かめてた
と・・・(^_^;)
痺れは結局何日たっても何週間たっても取れず、
「安静にしていた方がいいのかな?」
と思って右手を使わないでいたら、硬直して箸が使えなくなってしまい・・・
思い切って日本の実家に電話を入れ、父に相談したら、
「すぐ帰ってきて日本で検査を受けなさい!」
(↑昔、吉永小百合演ずる少女が脳腫瘍で死んでしまうという映画があって、それも最初は目の痛みから始まったらしく、父は私も脳腫瘍かもしれない!・・・と心配になったのだそうデス)
と言われて、検査の為に急遽一時帰国し、CTスキャンMRI検査を受けたものの、結局原因がわからないまま(巨額の検査費だけ払って)オランダへ戻りました。オランダでは、ユトレヒトの大学病院(ベアトリクス女王様の旦那様も入院していた病院です)で、日本の脳外科でやったのと全く同じ検査と、血液検査(試験管8本分!)ならびに髄液検査(日本では1日入院するそうですが、オランダでは直後に普通に歩いて帰らされますxxx)をした結果、
MSの疑い』という診断がおりたのでした。
…………………………………………………………………………………….
多発性硬化症の診断基準(厚生省、1988年)
① 中枢神経内の2つ以上の病巣に由来する症状がある。(空間的多発)
② 症状の寛解や再発がある。(時間的多発性)
③ 他の疾患による神経症状を鑑別しうる。臨床的診断確実例: 上記3つをすべて満足するもの
疑い例: 上記3つを完全に満足しないが、
強く多発性硬化症が考えられるもの
…………………………………………………………………………………….
私は後者で、①の「中枢神経内の病巣」が1つしか見つからなかった為、
確実とは言えないけれど、恐らく『MS』であろう、ということでした。病名を聞いたオランダ人の友人が(夫はギリシャに遊びに行っていていなかったので友人に付き添ってもらっていたのです)ひどくショックを受けていたので、一体どういう病気なのか先生に聞くと・・・
オランダ語の医学用語がさっぱりわけわかりませんでしたが、
「症状が人それぞれで、病気の進行も人それぞれで、進行が早い人は3ヶ月程で車椅子になる」
というのと
「今現在、原因も治療方法もわかっていない病気である」
ということだけは理解できました。「治らないんですか?」
「治りません。」
3ヶ月で車椅子ですか?」
「病状によります。 進行が遅い場合は、それ程悪化しないこともあります。
・・・が、良くはなりません。」・・・と聞いて、最初に頭に浮かんだのは、
「悪化したら、もう乗務はできなくなるな・・・仕事どうしよう・・・」
意外と冷静だったんですが、
「・・・ピアノも弾けなくなるのか・・・」
と思ったら流石に動揺しました。実は、私は先天性股関節脱臼で、毎年検診に行かなければならなかったり(←全然行ってませんがxxx)、股関節に負担がかかるスポーツはもともとしてはいけなかったりした(例えばスキーはできません)ので、”“が使えなくなることに対してはあまり抵抗がなかったのですが、”“が使えなくなるということはそれまで考えたことがなかったのです。「指が動くうちに=ピアノが弾けるうちに、いつか弾きたいと思っていた曲を、できるだけ沢山弾きたい・・・!」

と思って、その翌週からピアノのレッスンを再開ました。
2年以上経った今、右腕の痺れにも(痺れていなかった頃の感覚が思い出せないくらい)慣れてしまったのですが、
半年ほど前から、朝(あるいは乗り物内で眠った後)目が覚めると、右腕だけでなく左足も(足の付け根から指先まで)(まるで寝てる間ずっと正座していたかのようにビンビンに)痺れていることが多くなって・・・常に痺れている右腕と違い、幸いこちらは起きてしばらくするとスーッと解けて動かせるようになるのですが。
右腕の痺れも時々悪化するようになり、(ダラリと下に下ろしている分にはジンジンしているだけで支障はないのですが)ピアノを弾いているうちに、腕を上げていることも辛くなってくる&右手の指の動き(反応)が鈍くなってくる・・・ことに気が付きました。
右腕&右手が自分のものではないような、まるで義肢でも付けている様な感覚で・・・取り外せるものなら、ちょっと取り外して横に置いておきたい!と思うくらい痛くなることも。
病状が悪化したら再検査に来て下さい
と言われていたので、再びユトレヒト大学病院へ。
病院で、先生に
「今は”MSの疑い“があるだけなのに再検査を受けて”MS“と確定してしまってショックを受けるより、病状が悪化するまで検査を受けずにいた方が、気が楽なのでは?」(←オランダ人らしいご意見?)
と言われたのですが、
「私は早く病名がはっきりした方が嬉しいです」
と申し上げて、MRIの再検査を受けたのですが・・・結局結果は変わらず、
多発性硬化症の疑い
のままでした・・・(;-_-)
先月は、針筋電図検査(←痛かったデス)、誘発筋電図検査脳誘発電位検査というのを受けたのですが、
予想としては、今回もまた原因不明のまま
病状が悪化したら再検査に来て下さい
(悪化したから検査をお願いしたのに・・・)
と言われるんだろうなぁ・・・(_ _;)何度検査をしても決定的なものが見つからず、原因不明病名不明のまま2年も経つと、なんだか慣れてしまって(+オランダの病院の検査はザツで怖いので)
「もう原因や病名を追究しなくってもいいか!」
という気になってきました。手が痺れている状態にもすっかり慣れてしまって、痺れていなかった頃の感覚が思い出せないくらいだし・・・

痺れが悪化している時は辛いですが、それ以外は生活に支障も出ていないので、このことはなるべく考えないようにして、明るく過ごした方がいいかな・・・と最近思うようになりました。

考えてみれば、『MSの疑い』という診断がきっかけで、(夫を説得して)ピアノのレッスンも再開できたのですしネ!
「もしかしたら、いつか弾けなくなるかもしれない・・・」
という不安をバネに、ピアノの練習に励もう!
そして
「もしかしたら、定年まで飛べないかもしれない・・・」
という不安をバネに、乗務も精一杯頑張ろう!
・・・と思っています。
明日は大阪便の乗務♪ 桜の花が待つ日本へ・・・!

MS 多発性硬化症」への4件のフィードバック

  1. ひゃぁ。みさえ様とは比べ物になりませんが、私も最近外反母趾(?)の影響か右足の親指が痺れたような麻痺しているよう感覚で、気持ち悪いです。体が万全でないと、ちょっと悲しいですよね。でも、前向きにうけとめていかなくちゃいけないんですよね。みさえ様は、まだお仕事できてますし。^^。
     
    いつか原因がわかって、治療法が見つかるといいですね。今は、医学の進歩にたよることと、前向きさを忘れないことが大事ですね。

  2. >しほりさん
    ひゃぁ。 しほりさん、大丈夫ですか??
    足も、一部だけ痺れるのって気持ち悪いですよね。
    私の方は、一昨日、前回の検査結果を聞きに行った際、「ziele pijn"魂の痛み"じゃないか」と言われ、ますます治療法に困ってしまいました・・・
    でも、落ち込んでなんかいないで、しほりさんのおっしゃる通り前向きに生きたいと思ってます♪
    しほりさんは病院行きましたか? 行ってくださいネ。

  3. quelle pureter dans les sons du pino vous jouez admirablement madame moi j\’adores le piano et les sons qu\’il donne me donne des frisons ainsi que le violon me donne ses sensation d\’etre au paradis a chaque fois que j\’entend de telle sons merci et les photos etaient de toute beaute moi a cote de sa je me sent primitif merci encore

  4. >jedlan

    (je suis désolé pour les erreurs que je fais en français…)
    Merci de votre message, monsieur !  La musique de piano sur mon weblog est "Sicilienne" Faure.  Je joue cette musique depuis quand j\’ai joué sur un concert quand j\’avais 11 ans.  J\’aime des componists français, comme Faure et Debussy, beaucoup. Merci encore !

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